Наша история

Мэри, моя любимая сестра и самый дорогой друг, была светлым маяком в нашей большой семье из семи детей. Будучи самой младшей, я всегда равнялась на нее - Мэри, пятую в нашем порядке рождения, которая покинула нас слишком рано, в сентябре, в возрасте 53 лет. Ее путь был отмечен мужественной борьбой с колоректальным раком с момента постановки диагноза в 2017 году. Жизнь Мэри была свидетельством храбрости, неустанной решимости, упорного труда и безмерной любви к семье, друзьям и самой сути жизни.

В нашем сплоченном сообществе многие знают о трудностях, с которыми она мужественно справлялась. С раннего возраста Мэри боролась с расщелиной нёба, училась в специальных учебных заведениях и страдала от хронических и тяжелых респираторных заболеваний. Ее жизнь осложняло отсутствие диагноза Med13L, который оставался неуловимым на протяжении всей ее жизни. Мэри часто чувствовала себя "не такой, как все", особенно в сравнении со своими братьями и сестрами, которые процветали как спортсмены и ученые. Наблюдать за ее борьбой, как за борьбой ее сестры, было душераздирающе тяжело, однако она оставалась неизменным источником вдохновения.

Опыт Мэри, который сейчас отражает признаки med13L, представлял собой мозаику физических и психических испытаний, которые она преодолевала с беспримерным мужеством. За свои 47 лет я научилась у Мэри большему, чем у кого-либо другого. Она была не просто моей сестрой; она была моим величайшим учителем и источником вдохновения. Благодаря ее присутствию наша семья и все, с кем она встречалась, становились лучше.

Вспоминая Мэри, я от всей души желаю всем детям и семьям, живущим с болезнью Med13L. Дух и уроки Мэри продолжают направлять и вдохновлять всех нас.