我们的故事

玛丽，我深爱的姐姐，也是我最亲密的朋友，是我们这个七口大家庭中的一盏明灯。 作为家中最小的孩子，我一直仰慕着她——玛丽，我们的第五个孩子，她于今年九月在53岁时过早地离开了我们。自2017年确诊以来，她的人生便是一场与结直肠癌英勇抗争的历程。玛丽的一生，是勇敢、不屈不挠的决心、辛勤工作的见证，更是对家人、朋友以及生命本质的无尽热爱。

在这个紧密团结的社区里，许多人都知道她曾勇敢地面对过种种挑战。玛丽自幼便饱受腭裂之苦，在特殊教育班中艰难求学，并长期忍受着严重的呼吸系统疾病。由于始终未能确诊med13L基因突变，她的生活变得更加艰难——这一诊断在她有生之年始终未能明确。玛丽常常因“与众不同”而感到痛苦，尤其是当她看到自己的兄弟姐妹们在体育和学业上都表现出色时。 目睹姐姐的挣扎令人心碎，但她始终是坚定不移的灵感源泉。

玛丽的经历如今已呈现出med13L的典型特征，那是一段由身心磨难交织而成的岁月，而她却以无与伦比的勇气直面这一切。在我47年的生命历程中，从玛丽身上学到的，比从其他任何人身上学到的都要多。她不仅是我的姐姐，更是我最伟大的导师和灵感源泉。她的存在让我们的家庭以及她遇到的每一个人都变得更好。

在缅怀玛丽之际，我的心与所有正与med13L共度人生的孩子们及其家庭同在。玛丽的精神与教诲将继续指引和激励我们所有人。