Eventos

Únase a nosotros en una inspiradora velada de música y comunidad en la que nos uniremos para apoyar a la Fundación MED13L
en su misión de avanzar en la investigación de trastornos pediátricos raros del neurodesarrollo, con especial atención al
Síndrome MED13L.

Únete a nuestras familias MED13L del Medio Oeste en Component Brewery el sábado 8 de marzo de 12 a 15 horas, para una reunión especial donde la comunidad y la concienciación se unen. Disfruta del lanzamiento exclusivo de "Zebra Hop", una cerveza colaborativa creada para unir a las familias de la Fundación MED13L y apoyar la concienciación sobre las enfermedades raras. Esta cerveza única representa los avances de la medicina y la búsqueda continua de curas para las enfermedades raras, utilizando productos y técnicas de elaboración de vanguardia para simbolizar la innovación y la esperanza.

El evento celebra el espíritu de colaboración del sector cervecero y el compromiso compartido de concienciar sobre una de cada diez personas que padece una enfermedad rara. Ven a formar parte de esta experiencia inspiradora, conéctate con otras familias y disfruta de una bebida que brinda por el progreso y la unidad en la comunidad de enfermedades raras. ¡Esperamos verle allí!

MED13L Family & Research Meet-up; ¡Nos complace anunciar nuestro próximo MED13L Family and Research Meet-up en Boston del 10 al 12 de julio! Este evento reunirá a pacientes, familias, investigadores y profesionales sanitarios para compartir los últimos avances, investigaciones y apoyo dentro de nuestra comunidad.

Tarifas reducidas disponibles a través de nuestro bloque de habitaciones.