2023年4月家庭聚会
亲爱的MED13L家庭成员们：MED13L基金会将于2023年4月30日（星期日）上午11:30在新泽西州卡姆登市的冒险水族馆（Adventure Aquarium）举办一场线下家庭聚会，并于下午3:00举行披萨派对。MED13L基金会将承担每位MED13L成员及其一名家庭成员的水族馆门票费用。 请点击此处报名参加水族馆家庭活动……
亲爱的MED13L家庭成员们：MED13L基金会将于2023年4月30日（星期日）上午11:30在新泽西州卡姆登市的冒险水族馆（Adventure Aquarium）举办一场线下家庭聚会，并于下午3:00举行披萨派对。MED13L基金会将承担每位MED13L成员及其一名家庭成员的水族馆门票费用。 请点击此处报名参加水族馆家庭活动……
科罗拉多州丹佛市，2026年12月4日。今年12月，MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店，举行线下聚会。这一天，我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂，并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启！
