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伊农·尚帕尼耶

伊农·尚帕尼耶

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伊农是一位MED13L患儿的父亲,同时也是一名电影导演,目前与妻子娜塔莉以及孩子们伊兰、亚当和玛莉居住在洛杉矶。伊兰于2014年被确诊患有MED13L综合征,当时他年仅2岁。 这一诊断促使伊农开始积极联系研究人员,为儿子寻找治疗方案,但当时关于MED13L的研究仍处于起步阶段。几年后,随着MED13L基金会的成立,伊农结识了一群充满热情且积极进取的家长,他们同样致力于寻找治疗MED13L的方法,并致力于建立一个全球性的MED13L患者社区。 

作为一名电影导演,伊农最广为人知的作品是心理健康题材的剧情片《纸蜘蛛》,该片由他与妻子娜塔莉共同编剧。伊农毕业于南加州大学电影艺术学院。 

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研究与家庭聚会

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