我们的故事

故事始于她出生之前，当时她在母体中停止了生长，我们不得不安排剖腹产。出生时，她给我们带来了惊喜，因为她不像任何人，脸庞小巧，五官秀丽独特，宛如一位小仙女。 随着成长，她的发育里程碑与其他孩子不同，身高也一直偏矮。她参加了Teleton项目以学习爬行和行走，在Teleton的帮助下，18个月大时终于学会了走路。就在那时，我们开始注意到她与周围环境的互动越来越少，交流意愿也很低，于是被诊断为自闭症。 她从很小的时候就开始接受语言治疗和职业治疗。她的免疫系统一直很差，饱受胃痛和慢性腹泻的困扰。我一直在为她的治疗而努力，因为这些不适严重影响了她的生活。 后来，我们求助于一位代谢专家，他建议进行外显子组测序，这才找到了她健康问题的根源。就在几天前（2023年8月18日），她正式确诊。虽然得知病因后我内心平静了许多，但看着她饱受病痛折磨却无能为力，我无法坐视不管。我正在努力寻找能增强她免疫系统的方法。 拉斐拉做到了我从未想象过的事情，比如去（语言）学校并乐在其中。和伙伴们一起玩耍、奔跑、在蹦床上跳跃——拉斐拉非常独立，虽然快6岁了，虽然还不会说话，但我们正朝着正确的方向稳步前进。我们的小儿子是她的“教练”和冒险伙伴。我们的女儿非常快乐，甚至可以说是学校里最开朗的孩子。她拥有不可思议的潜力。