巴勃罗

趣闻:巴勃罗超爱宝可梦!

个人资料类型:

  • 家庭

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年龄组:

  • 10-13

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个人资料创建时间:2024年4月28日


我们的故事

帕布罗7岁时被当地一位遗传学家确诊患有Med13l综合征。他现在10岁了,虽然无法说话,但他会通过平板电脑上的图片来表达自己。他喜欢和姐姐、弟弟一起玩耍,目前就读于一所普通学校,校方为他提供了个性化的学习支持。他在学校里有一群好朋友,他非常爱他们。他是个非常快乐的小淘气包,特别喜欢跟大家开玩笑!

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研究与家庭聚会

科罗拉多州丹佛市,2026年12月4日。今年12月,MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店,举行线下聚会。这一天,我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂,并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启!