События

Присоединяйтесь к нам на вдохновляющий вечер музыки и общения, когда мы объединимся, чтобы поддержать Фонд MED13L
в его миссии по продвижению исследований редких детских нейроразвивающих расстройств, с особым акцентом на
Синдром MED13L.

Присоединяйтесь к нашим семьям MED13L на Среднем Западе в пивоварне Component в субботу, 8 марта, с 12 до 15 часов, чтобы принять участие в особом мероприятии, на котором объединятся сообщество и осведомленность. Насладитесь эксклюзивным выпуском "Зебра Хмель", совместного пива, созданного для объединения семей Фонда MED13L и поддержки осведомленности о редких заболеваниях. Этот уникальный сорт пива олицетворяет достижения медицины и постоянное стремление найти лекарства от редких заболеваний. В нем используются передовые продукты и технологии пивоварения, символизирующие инновации и надежду.

Это мероприятие прославляет дух сотрудничества в пивоваренной отрасли и общую приверженность делу повышения осведомленности о каждом десятом человеке, живущем с редким заболеванием. Приходите, чтобы принять участие в этом вдохновляющем событии, пообщаться с другими семьями и насладиться напитком, который поднимает тост за прогресс и единство в сообществе людей с редкими заболеваниями. Мы с нетерпением ждем встречи с вами!

Встреча семей и исследователей MED13L; Мы рады сообщить о предстоящей встрече семей и исследователей MED13L в Бостоне с 10 по 12 июля! На этом мероприятии соберутся пациенты, семьи, исследователи и медицинские работники, чтобы поделиться последними достижениями, исследованиями и поддержкой нашего сообщества.

Скидки на номера предоставляются через наш блок номеров.