Our Story

Hola, soy Olivia Alejandra Tupacyupanqui Pazmiño, nací en Guayaquil-Ecuador. Soy la hija #3 de mis papás Juan Carlos & Gloria Alejandra; mis hermanos -todos típicos-, Camila la inalcanzable (21), Samuel el soñador (18), y, Suri la graciosa (2).

El 2020 estaba destinado a ser mi año; sin embargo, una lucha mayor también se gestaba. La verdad, mamá estaba muy inquieta, si ella se acostaba a la izquierda yo también quería estar allí calientita, pero ella se iba para el otro lado; si ella comía pollo pues yo quería aguacate, lo importante que a las dos nos gustaba el jugo de naranja :). Todos decían que me esperaban pronto entonces me emocionaba, quería salir y la barriga de mamá crecía mucho y se endurecía. Mamá me decía quieta apenas vamos por la semana 26, entonces me relajaba y su pancita se regulaba. Así pasé confusa hasta que decidí mejor salir al mundo el jueves 27 de febrero. No contemplé que mi afán en la semana 34, complicaría un poco las cosas. Mi familia estaba muy feliz, me esperaban; papá intentaba no estar nervioso por mamá, fue el primer amor que conocí, a él me acercaron en medio de una fría incertidumbre y fue cuando él, esperando mi primer llanto, conoció tanto el miedo, como la misericordia.

Prematura, bajo peso y sin lengua fueron las primeras complicaciones que le mencionaron, tres intensivistas se necesitaron para entubarme y darme la oportunidad de llegar a UCIN. Mientras mamá se recuperaba sin saber de mí, papá siempre me acompañó. Dos horas viviría le dijeron, papá se hizo el sordo y escuchó que lo lograría, siempre ha creído en mi fuerza.!

Ya en ese punto no solo yo luchaba, mi familia oraba, los amigos de mis papás hacían llamadas, contactaban especialistas para ayudarme; sin embargo, el mundo había recibido al COVID, y el sábado 28 se decretó el estado de emergencia y el confinamiento en mi país, complicando la situación personal de mis papás y la mía propia.

Gracias a papá estuve dentro de un seguro médico al nacer y esto permitió que me atiendan y coloquen en mi propia habitación, “la princesa” me decían cuando entraban, salían o me cuidaban al pie de mi cama siempre calientita, y, aunque no entendía por qué -me gustaba-, todos me veían, hablaban de mí desconcertados pues las dos horas que me correspondían ya las había superado.

Aunque salí algo apurada a este mundo, igual tuve que esperar conocer a mamá. Me tenían en una cama que vibraba mucho y siempre conectada con muchas mangueras, era muy incómodo, y doloroso mis venas se escondían y estaban chuecas.  Cuando mamá llegó y dejaron que yo fuera a su pecho estaba calientito, cómodo. Allí todo se regulaba, hubiera querido que me dejaran estar siempre con ella, pero me regresaban a la cama y aparatos. Entiendo mamá también tenía miedo de lastimarme al cargarme, aunque nunca me lo dijo yo lo sentía cuando su corazón latía junto al mío.

Algo que olvidé contarles, en esas primeras 42 eternas horas, notaron que adicional a mi paladar blando hendido SI tenía lengua sin embargo había adquirido el mal hábito de encajarla en la hendidura palatina, ocasionando la obstrucción de la vía aérea y digestiva, por lo cual decidieron mantenerme boca abajo sobre una almohada semirrígida (como asomada en un balcón).

Cuando apenas me encariñaba con una enfermera, de repente dejaba de venir, y todos hablaban del tal COVID que me robaba protagonismo :/, no había especialistas, ni los laboratorios podían hacer exámenes genéticos que ayudaran a los médicos a llegar a un diagnóstico; el poco personal sanitaro que había se esforzaba por mantenerme viva e hicieron un buen trabajo.

Por medidas de seguridad permitieron a mamá pasar conmigo, solo me decía vuelvo enseguida cuando tenía hambre o se hacía pis. Y allí llegaba papá a acompañarme y ponerme en su pecho.

Durante mis 3 primeros días pasé entubada, en máquina de alta frecuencia, conectada a un CPAP, oxígeno. Hubieron días que intentaron con terapia de deglución, sin embargo me agotaba mucho y lo poco que lograba comer no compensaba mi cansancio. Cuando me daban de comer por sonda nasogástrica muchas veces lo vomitaba; por lo cual, un hermoso cirujano llamado Jouliors González; me realizo una gastrostomía (que a la fecha tengo). Y era tanta la fatiga después que para poder ir a casa solo me enviaban si salía con un traqueotomo y que mis papás sepan manejar. Apenas en el día 52 de mi vida vi la luz del sol, conocí a mi hermana y abuelas; dormí en mi cuna con mis papás.

El COVID había llegado para quedarse, cuando me sacaban de casa, solo me llevaban a controles medicos. A los 5 meses volví al hospital por neumonía, y un mes después empecé mis Terapias Ocupacionales con una chica súper (la chamita Silvia Uzcateguí), que se dedicó a enseñarme que soy capaz de todo, empecé a voltearme y después cuando cumpli 7 meses, me senté por primera vez.! A papá le tomó más de un año encontrar un cirujano plástico reconstructivo, que quisiera operarme del paladar, no había diagnóstico genético, hasta ese entonces me diagnosticaron con Síndrome de Pierre Robin, sin embargo, el mal hábito de subir mi lengua y bloquear las vías aéreas y digestiva persistía, mi amigo –el todopoderoso traqueo- me permitía respirar, allí radicó la dificultad, necesitaba a alguien que me opere aún con el traqueótomo puesto.

Viajamos a Quito, familiares nos acogieron en la capital cuando tenía 1 año 3 meses, había empezado a gatear, en la consulta el doctor nos dio la buena noticia que gracias a su experiencia en campañas humanitarias de operaciones de paladar con fundación Sonrisa, tomaría mi caso y asumiría los riesgos de la operación.

Me realizaron exámenes, una tomografía (que reveló una macroglosia) y 2 meses después repetíamos la aventura de viajar en familia con todo lo que implica un bebé más toda mi unidad médica: succionador, sondas, jeringas, sueros etc., para realizar la cirugía.

No sentía el corazón de mamá tan acelerado desde que salí de UCIN. En junio 2021, el Dr. Edward Álvarez reparó mi paladar hendido, redujo 1/3 la base de la lengua, corrigió el frenillo lingual, y fija la lengua a mi labio inferior, para que debido al mal hábito que tenía de subirla, no dañara la cirugía. Estuvimos un mes posterior a la cirugía en recuperación con revisiones constantes de la misma. En ese mes Cami me sacaba a pasear a un parque inmenso y vacío. Por primera vez toqué el césped, vi un perro y un conejo, aún era tiempo de pandemia y a mí solo me llevaban a consultas médicas así que esas visitas del parque era nuestro momento de tomar aire fresco.

Volvimos a casa, aprender a respirar por la nariz era la nueva meta, mis padres tapaban mi traqueotomo 1 segundo, luego 3, luego 5 y así hasta que logré pasar 24 hrs con el traqueotomo tapado. En octubre 2021 una vez que el paladar estaba cerrado y cicatrizado correctamente, liberan la lengua de mi labio, y empecé terapia de lenguaje con la Lcda Karina Mayorga – el doctor estimaba en un mes empezaría a comer y a hablar; aunque todavía no sucede eso, sigo trabajando en eso. Para noviembre del mismo año, ya lograba pasar más de un mes con el traqueotomo tapado y a finales de mes me lo retiraron.

COVID y yo siempre en vías paralelas desde que llegamos en 2020; y tanto me dio la vuelta que lo contraje a fines del 2021, lo interesante fue que no tuve sintomatología respiratoria, afectó mi parte gástrica, se paralizaron mis intestinos poco a poco hasta que la motilidad era nula, estuve en el hospital 10 días de los cuales 7 solo me alimentaban y medicaban por vías intravenosas para mantenerme fuerte como soy. A partir de esta fecha mamá notó que mi organismo se inflamaba por ciertas comidas o medicina.

2022 intenté ir al jardín, me gustó y hasta en un musical participé. Sin embargo, enfermé seguido, que a pesar que socialmente era lo recomendable para mí, mi sistema estaba frágil y recuperarme de lo que me afectara tomaba mucho tiempo para recuperarme. Durante un año no ganaba peso, para ese entonces mantenía terapias ocupacionales, físicas y de lenguaje en casa, ya aceptaba ciertas compotas por mi boca.

Dado que mis avances eran limitados a nivel general, la neuróloga recomendó realizar un exoma completo. En el 2023 fue cuando mis papás reciben un diagnóstico genético con nombre MED13L, para mis papás era su hija #3 y para la comunidad MED13L sería su guerrera # 67 Un diagnóstico particular para mi niña particular, me dijo mi mamá con gratitud debido a que no presento cardiopatías ni problemas en órganos internos como nos leía el genetista que solía darse en ciertos casos.

Hace aproximadamente 1 año, dejamos Ecuador para vivir en el estado de Nueva York, pese a todo pronóstico el cambio me afectó positivamente y de la emoción empecé a comer casi todos mis purés de frutas, comida liquada y sopa por la boca. No me gusta el agua, prefiero los suplementos de Neocate o Vitafos, esos si me gustan mucho. Entré a la escuela y estoy aprendiendo a masticar sólidos para ser una niña grande, más independiente de mamá y papá. Otra cosa en la que la escuela me está ayudando, es a comunicarme dado que a la fecha no logro hablar. Los escucho, aunque digan que no, solo soy selectiva en los temas de mi interés :). Si necesito que sepan algo tengan por seguro que me haré entender. A veces el lenguaje de la empatía es la mejor manera de conectar.

Espero ser parte activa de la fundación MED13L, estoy aquí para que me conozcan y aportar a partir de lo que va funcionando para mí y que pueda ser la vía para alguien más; para conocer más sobre ustedes y aprender lo que también puede funcionar para mi evolución.

Saludos a todos y los veo pronto!